Desde todos los ámbitos (grupos gestores, investigadores, etc.) se considera clave el papel del familiar en la evolución del deterioro cognitivo del enfermo de Alzheimer, más concretamente, en conseguir que su evolución sea lo más lenta posible.
La Fundación Alzheimer España ha participado con las asociaciones de familias de Alemania, Francia, Polonia y Escocia en un estudio involucrando a 1.181 cuidadores para valorar distintos aspectos. Sus principales conclusiones fueron que son insuficientes los servicios básicos de apoyo a los cuidadores (en el hogar, centros de día, enfermería, etc. no han estado disponibles ni para la mitad de los cuidadores). Las participantes consideran además que los servicios deberían estar costeados por fondos públicos , pero en realidad la mayoría de los cuidados los pagan los propios cuidadores (el 65% paga la ayuda domiciliaria, el 55% los centros de día y el 88% los cuidados por enfermería). Únicamente, el 17% de los cuidadores consideraba adecuado el nivel de cuidados en sus países .
Las asociaciones de enfermos de Alzheimer han venido solicitando a los distintos gobiernos de la Unión Europea, planes nacionales contra la demencia, que incluyan ayudas y subvenciones, favoreciendo los canales de información sobre la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento; la existencia de asociaciones de familiares y sus servicios; subvenciones a las asociaciones; acceso a formación para que los cuidadores puedan ejercer su función.
Desde que el enfermo de Alzheimer es diagnosticado, los expertos consideran que sería recomendable la existencia de un tutor profesional , que anuncie, tanto al enfermo como a su familia, de lo que va a ocurrir, los pasos que deben seguir y dónde acudir tanto a nivel comunitario como estatal. El tutor debe ofrecer toda la información que las familias necesitan. Si no existe el tutor, sería recomendable contar con una guía local completa con los pasos a seguir y lugares de información.
La persona con Alzheimer presentará un progresivo deterioro en sus capacidades, que le impide decidir para su autogobierno y puede provocar situaciones peligrosas en la vida cotidiana. Cuando llega ese momento, es conveniente iniciar los trámites de incapacitación legal y nombramiento de un tutor legal y administrador de sus bienes . La incapacitación finalmente es una medida de protección hacia el enfermo, con la intención también de ofrecer a sus familiares las máximas garantías para defender sus derechos. El proceso lo puede iniciar la propia familia, mediante una declaración judicial.