La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid han puesto en marcha este año el Estudio ENSERio 2 (Estudio sobre estrategias para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con enfermedades raras) en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad de Murcia, entre otras. La principal cuestión que pretende abordarse en este estudio versa sobre cómo debería ser el sistema sanitario en una comunidad autónoma española para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita.
Su principal objetivo es restablecer el principio de igualdad de oportunidades entre el colectivo de personas con patologías poco frecuentes. Y es que, según el primer estudio de estas características que se hizo en 2010, "la mayoría de las personas de este colectivo han sido y son huérfanos del sistema sanitario", explica Claudia Delgado, directora de FEDER.